Kory pericarditis

 

	Továbbította ezt az e-mailt? Orvosi rejtély: Egy 20 éves, oltatlan egyetemi sportoló visszatérő myo-Pericarditis esete. Számos "rendszerorvos" nem tudta megállapítani betegsége okát. Úgy gondoltam, hasznos lehet, ha "tömegesen" keresünk felvilágosítást arról, hogy miért beteg és miért betegszik meg folyamatosan. PIERRE KORY, MD, MPA MÁRCIUS 24. ∙ ELŐNÉZET   OLVASSA EL AZ ALKALMAZÁSBAN   A New York Times magazinnak van egy régóta futó rovata, a "Diagnózis: Dr. Lisa Sanders által vezetett "Megoldatlan esetek", amelyben változatos és rejtélyes tünetegyüttesekkel rendelkező betegek eseteit teszi közzé, majd arra kéri az olvasókat, hogy küldjék be a lehetséges (vagy biztos) diagnózisokat, mivel az esetek eddig "megakasztották" a klinikai és tudományos szakértő csapatok munkáját. A héten láttam egy beteget, aki ugyanezeknek a kritériumoknak megfelelt, és úgy gondoltam, hogy én is ezt teszem (bár már eljutottam egy, szerintem nagyon biztos diagnózishoz az okot illetően, úgy gondoltam, hogy érdemes lenne megkérdezni egy nagyobb "agytröszt" meglátásait és differenciáldiagnózisát az okot illetően).. Először is, mellékesen, néhány olvasóm tudja, hogy már jóval a Covid-19 előtt is nagyon aktív elnökségi tagja voltam a Neuroimmun Alapítvány, egy nonprofit szervezet, amely a "gyulladásos agyi rendellenességek" diagnózisának és kezelésének diagnosztizálására és kutatására irányuló oktatás és kutatás felgyorsítására törekszik," nagyrészt a "PANS" nevű betegségre összpontosít, ami a Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome (Gyermekkori Akut Neuropszichiátriai Szindróma) rövidítése (a PANS nagy részét a PANDAS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Disorder Associated With Streptococcus) nevű "vitatott" (fúj) betegség okozza. Az Anna Conkey által alapított és vezetett Neuroimmune (aki az évek során az egyik legkedvesebb és legközelebbi barátom lett) jelentős hatást gyakorolt az orvosok számára, hogy segítsen számtalan gyermek neuropszichiátriai rendellenességének diagnosztizálásában és kezelésében, amelyek rutinszerűen "megakasztják" a klinikusokat. Azután kezdtem el tevékenykedni ezen a területen, hogy az egyik lányom (később a 2. lányom) katasztrofálisan megbetegedett (hónapokig az intenzív osztályon), amit később végül PANDAS-ként diagnosztizáltak. Ez csak 17 különböző, hónapokon át tartó találkozás után történt meg a klinikusokkal és "szakértőkkel" a nagyobb egyetemi orvosi központokból, sürgősségi osztályokról és pszichiátriai kórházakból. A könyv "Tűzben az agy: My Month of Madness" részletezi a legjobban, min mentünk keresztül mindannyian. Azonban tudd, hogy azt a könyvet egy másik gyulladásos agyi rendellenességben szenvedő nő írta, és a mi lányaink sokkal hosszabb ideig voltak sikertelenek. Örömmel mondhatom, hogy az első megbetegedett lányom intenzív immunszuppresszív és immunmoduláns terápiák mellett teljesen felépült. Amikor a másik lány megbetegedett (szó szerint azonos tünetekkel), tudtuk, mit kell tennünk, és 6 hónap alatt teljesen meggyógyult, de ő is súlyosan beteg és munkaképtelen volt ebben a 6 hónapban. Számos klinikus makacssága, arroganciája és tudatlansága, akik tévesen azt mondták nekem és a feleségemnek, hogy a lányunknak "szorongása" van, a mai napig felháborít. A szorongás még csak meg sem közelítette azt a tüneti terhet, amitől a lányom szenvedett (és amit éjjel-nappal tanúi voltunk). Nem számított, hogy mennyi részletet, információt és betekintést osztottunk meg velük a betegségéről, az általános diagnózis és a válasz mindig ugyanaz volt - pszichiátriára utalni. Megkockáztatom, hogy túlságosan megosztom, hogy életemnek ebből az időszakából (amely átfedésben van a Covid kezdetével) PTSD-m van, és mindkettő hatással volt az egészségemre (amely egyre jobb, ahogy néhány olvasó megjegyezte). Életemnek erről az időszakáról írni kényelmetlenül érzem magam, de úgy gondolom, hogy fontos megosztani, ezért megosztom. A lényegre térve: A fenti jobb oldali kép még csak nem is a "legrosszabb állapotomban" mutat engem (ez később következett be a Covid-utazásom "mélyén"), de fehér köpenyben volt, így belementem. Továbbá, fogalmam sincs, hogy a fenti kép miért releváns a poszt fő fókuszához, kivéve, hogy megmutassa a stresszt, ami egyes emberekkel történhet, amikor az orvosi rendszer "cserbenhagyja őket". Mindenesetre emlékszem, hogy a feleségemmel együtt évekkel ezelőtt olvastuk a "Megoldatlan ügyek" rovatot, ahol Sanders bemutatott egy fiatal nő/tizenéves esetét, akinek az állapota évek óta romlott, mert nem akart és nem tudott enni. Az eset valójában sokkal összetettebb volt ennél a tünetnél, és a feleségem (tüdőgyógyász és intenzív terápiás orvos, valamint két PANS-gyermek édesanyja) felismerte a tünetek és problémák mintázatát, és megírta, hogy mi bizonyult a diagnózisnak - PANS (az ételkorlátozás a PANS/PANDAS gyakori tünete, és segített a diagnózis felállításában). Sajnos kereséssel nem tudtam könnyen megtalálni az esetet, mivel túl homályosak az emlékeim róla. Most, mint sok olvasóm tudja, Scott Marsland (az ő "Lightning Bug" Substack elképesztő) a Leading Edge Clinic, amely nagyrészt a Long Vax/Long Covid kezelésére specializálódott (de nem kizárólag - mindenféle betegeket látunk mind az 50 államban, sőt más országokban is). A héten láttam egy beteget, aki a lányomhoz hasonlóan számos klinikusnak több akadémiai központból is "megakasztotta" a szemét. Itt mutatom be az ő esetét. Még egy megjegyzés: minden betegnél, akit látok, kiterjedt "anamnézisfelvételt" végzek, amelynek során minden lényeges információt összegyűjtök, amit mi, orvosok "jelenlegi kórtörténetnek" (HPI) nevezünk. A Google-ból: A HPI a beteg jelenlegi betegségének időrendi leírása az első jelektől és/vagy tünetektől vagy az előző találkozástól a jelen állapotig. A jelenlegi betegségre vonatkozó kórtörténet, a rendszerek áttekintése, valamint a múltbeli, családi és/vagy szociális anamnézis felvétele és dokumentálása a klinikai megítéléstől és a fennálló probléma(k) jellegétől függ. A HPI a kirakós játék szerves része, amely segíti a szakembereket abban, hogy megértsék, hogyan alakult ki a betegség az idők során, és e betegségek fejlődésének összerakása és nyomon követése segíthet az orvosoknak és a gondozóknak abban, hogy a tágabb kép alapján a legjobb kezelési terveket alakítsák ki. Megjegyezzük, hogy a HPI-t az orvostudomány legfontosabb diagnosztikai eszközének tartják. Ezt tekintik a az egyetlen információforrás az orvoshoz forduló betegek 80-90%-ánál szükséges a diagnózis felállításához.. Ritkán előfordul, hogy a betegek vagy családtagjaik írásos "idővonalat" és/vagy részletes kórtörténetet nyújtanak be betegségükről, így nem kell személyesen összegyűjtenem további kiterjedt információkat. Az alábbi esetben a páciensek édesanyja ezt olyan szakértői mértékben tette meg, hogy minimális volt a további információk beszerzése, amelyeket be kellett szereznem. Az alábbiakban bemutatom az eredeti kórtörténetét, csak némileg módosítva, hogy néhány fontos információval egészítsem ki, amelyeket az első konzultáció során gyűjtöttem össze. A személyazonosító adatokat is megváltoztattam, és mind a páciens, mind az anya beleegyezésével teszem közzé. Tessék! A fiamnak, Michaelnek van egy diagnózisa - visszatérő myopericarditis -, de az ok és a folyamatos tünetek rejtélyesek. Michael egyszer kapott Covidot 2021 májusának legelején; ez nagyon enyhe volt.  Alig több mint egy hónappal később, júniusban Michael egy hónapot töltött otthonától távol intenzív evezős edzéssel (felkészülve a főiskolai szintű evezésre), és rendkívül jól teljesített, jobban, mint valaha. Ezt csak azért teszem hozzá, hogy megmutassam, hogy egyértelműen NEM küzdött a Covid szedésének elhúzódó hatásaival (amit ő is megerősített).  21.8.17-én Michael mellkasi fájdalommal ébredt, kórházba szállították, és myopericarditist diagnosztizáltak nála (amit a magas troponinszint és a szív MRI is megerősített).  Colchicint és nagy dózisú ibuprofent írtak fel neki.  A következő egy évben Michaelnek továbbra is mellkasi fájdalmai voltak, amelyek hol jobban, hol rosszabbodtak, nyilvánvaló minta nélkül.  2022 nyarán a mellkasi fájdalom egyre rosszabbnak tűnt, és rosszabb is maradt, de a troponin-tesztek normálisak voltak.  Végül a mellkasi fájdalom 2022 augusztusában tetőzött, amikor Michael zsibbadt karokkal, nyaki fájdalommal és erős mellkasi fájdalommal ébredt.  Ezúttal a troponin értéke emelkedett, és ismét kórházba került myopericarditisszel.  Az MRI több gyulladásos területet mutatott ki, mint az első alkalommal, és Michael a kolchicin mellett ismét prednizont kapott (egy évig).  Bár a fiam szívműködése szerencsére még mindig a normál működési százalékos tartományba esik, a szívében hegesedő területek és egy állandó falmozgási rendellenesség van (valószínűleg a hegesedés okozta).  És Michael a mai napig naponta tapasztal mellkasi fájdalmat, amely bizonyos időszakokban egészen magasra emelkedik. Michael akut myopericarditis epizódjainak oka idiopátiás; az orvosok csak nem tudják (Ed: az "idiopátiás" definíciója: Az ismert ok nélküli betegségről, azzal kapcsolatban vagy azt jelölve).  Michael nem szenvedett semmilyen megfázástól, betegségtől vagy fertőzéstől a két epizódot megelőző hetekben, és akkor sem volt beteg.  A Covid-tesztek mindig negatívak voltak, és a fiam nem kapott semmilyen oltást.  Az orvosok minden elképzelhető vizsgálatot lefuttattak (beleértve a szívbiopsziát, amely semmit sem mutatott ki), genetikai vizsgálatot, (Ed: a kiterjedt víruspanelek és szerológiák szintén negatívak voltak). Elvittem a fiamat egy második véleményre egy másik helyi kardiológushoz itt Seattle-ben, majd egy másikhoz lent a UCLA-n.  Elvittem a Mayo Klinikára Dr. "Smith"-hez, aki évek óta tanulmányozza a szívizomgyulladást, és világszerte ismert a szakértelméről. Michaelt egy természetgyógyász látja, aki sok mindenre tesztelt.  (Michael pozitív volt az aspergillus penészgombára, és magas volt az Epstein-Barre antitestje, de úgy tűnik, senki sem gondolja, hogy ezeknek köze van a myopericarditiséhez.  Egy találkozó egy fertőző betegségekkel foglalkozó orvosnál ugyanezt erősítette meg.)  Michaelt egy allergológus is látta, hátha valamilyen allergén okoz immunválaszt, ami a myopericarditis epizódokhoz vezetett.  Végül, Michaelt rendszeresen követi egy reumatológus, mivel a kardiológusa úgy véli, hogy a myopericarditis visszatérő jellege immunrendszeri diszregulációra utal.  A fiam napi Anakinra/Kineret injekciókat kapott, de a biztosító végül jóváhagyta az Arcalyst/Rilonaceptet, így most már ezeket a heti injekciókat kapja helyette. A myopericarditis két akut epizódja nagyon aggasztó számomra, de nagyon aggódom a mellkasi fájdalom miatt is, amelyet a fiamnak a mai napig, még az utolsó akut epizódja óta eltelt majdnem 1-1/2 év óta is, továbbra is vannak.  Azt mondja, hogy ez naponta alacsony alapszintű, majd egy hétre, néha hosszabb időre felerősödik, és hetekig és hónapokig tart, majd ismét visszamegy az alacsony alapszintre.  Kerestünk egyértelmű mintákat, de nem láttunk egyet sem, bár néhány véletlen egybeesés elgondolkodtatott, ahogyan azt majd elmagyarázom.  A fiam barátnője kapott egy Covid emlékeztető oltást, és eléggé rosszul lett lázzal, fájdalmakkal stb.  1-2 napon belül Michaels mellkasi fájdalmai nagyon megnőttek, és egy darabig így is maradtak.  Nemrég Michaels barátja és lakótársa kapott Covidot.  A fiam nem kapott Covidot, azonban észrevette, hogy a mellkasi fájdalma megugrott. (Kérjük, vegye figyelembe, hogy Michaels kardiológusa troponin-teszteket végez ezekben a magas szintű mellkasi fájdalomcsúcsokban, de ezek normálisak, kivéve természetesen a két akut epizódot).  Tehát, ismétlem, az orvosok egyszerűen nem tudják, miért folytatódik és miért megy fel és alá a mellkasi fájdalom.  Azt mondták, ezen a ponton nincs értelme a hegesedésből eredő szív átalakulása miatt okozott bármilyen fájdalomnak.) Elnézést kérek az e-mail hosszáért.  Csak elképzelni tudom, hogy Ön mennyi e-mailt kap. A fiam egy szorgalmas diák, aki 2021 őszétől egy nagy egyetemi programban evezett volna; az élete most teljesen megváltozott.  Jól alkalmazkodott, és soha nem panaszkodik, de tudom, hogy a folyamatos mellkasi fájdalom lelki terhet ró rá.  Nem maga a fájdalom visel meg, hanem az ismeretlenség, hogy miért történik, és mikor kell aggódnia, hogy ez egy újabb akut myopericarditis epizód lehet.  Olyan orvost keresek, aki MINDENT megnéz és figyelembe vesz, nem csak azt, amit az orvosi intézmény "megenged neki", hogy figyelembe vegyen.  Abban is reménykedem, hogy bármilyen megfigyelési tanulmány/megfigyelés, amit Ön esetleg látott a praxisában, válaszokat hozhat a fiam számára.. Mi: Az édesanyja emellett megjegyzi, hogy az első megbetegedése óta neuropátiás tünetek jelentkeztek a lábában. A mellkasi fájdalma a leírás szerint bal paraszternális, állandó volt, most jön-megy és éles jellegű. A fájdalom súlyossága 2-3/10 és 7-8/10 között ingadozott. Minden nap jelen van, és nem függ a megerőltetéstől vagy a testhelyzettől. Ezeken túlmenően, amikor megbetegedett, sok műszakban dolgozott egy étteremben, és a betegsége óta, bár barátaival és lakótársaival továbbra is aktív társasági életet él, már nem vesz részt semmilyen sporttevékenységben. Barátnőjével való másfél éves kapcsolata néhány hónapja ért véget. Most összességében jobban van, mint korábban, de még mindig folyamatosan tünetei vannak. A mellkasi fájdalomra kipróbált kezelések tekintetében gabapentint kapott, de hatástalanul. Az édesanyja azt akarta, hogy más kiegészítőket (antioxidáns, gyulladáscsökkentő) is szedjen, de nem tartotta magát következetesen hozzá. Oké, emberek, sajnálom, de az okot illetően a diagnózisomat egy fizetős fal mögé helyezem (csak egy hétig), mert lehetőséget akarok adni az előfizetőimnek, hogy először saját meglátásaikat adják meg. Úgy gondolom, hogy ez egyesek számára könnyű, mások számára pedig nehezebb eset lehet. Ha további előzményekre vagy vizsgálati adatokra van szükséged, nyugodtan küldj egy kérdést, és megpróbálok válaszolni...